Großolbersdorf. Selbstständig essen, im Krabbel-Modus die Wohnung erkunden, das erste Wort über die Lippen bringen oder einfach nur nach der Hand der Mama greifen. Speziell in den ersten Lebensmonaten eines Babys gibt es so viele schöne Ereignisse. Emotionale Momente, die den Eltern des kleinen Rick aus Großolbersdorf bisher verwehrt blieben. Denn der Junge leidet seit seiner Geburt am CTNNB1-Syndrom. Ein seltener Gen-Defekt, durch den die Entwicklung des Kindes enorm beeinträchtigt wird. Wird er je sprechen, frei sitzen oder laufen können? Was ändert sich jetzt in unserem Familien-Alltag? Können wir das überhaupt stemmen? Fragen, welche die Eltern seit nunmehr einem Jahr beschäftigen.
Mama Marlen erzählte dem Regionalspiegel, dass die Erkrankung durch einen Gen-Test festgestellt wurde. „Wir hatten das Gefühl, dass Rick sich nicht so entwickelt wie andere Kinder. Als er drei Monate alt war, suchten wir ärztlichen Rat und bekamen diese traurige Diagnose. Selbst die Ärzte waren in dem Moment ratlos und mussten sich zunächst erst einmal informieren. Denn aufgrund der Seltenheit dieser Erkrankung sind die Therapie-Möglichkeiten derzeit noch sehr begrenzt“, so die Erzgebirgerin.
Und dennoch lässt die Familie nichts unversucht, „Nach intensiven Recherchen stießen wir auf eine Studie in Slovenien, wo ein Mittel entwickelt wird, welches Hoffnung auf Heilung macht. Glücklicherweise darf Rick als eines von 80 Kindern seit Juni dieses Jahres an der Studie teilnehmen und wurde zunächst einigen Tests unterzogen.“
Wie geht es jetzt weiter?
Im Sommer des kommenden Jahres soll das Mittel verfügbar sein und zehn bis 15 Kindern verabreicht werden können. Für Rick stehen die Chancen dabei gut, da er eines der jüngsten Kinder ist. Denn je jünger, umso größer die Chance auf Besserung.
Einziger Wermutstropfen: „Die Therapie ist sehr kostspielig. Deshalb haben wir einen GoFundMe-Spendenaufruf ins Leben gerufen und versuchen so, die nötigen finanzielle Mittel zusammen zu bekommen. Es ist die einzige Möglichkeit, Rick zu helfen, der einzige Strohhalm, an den wir uns klammern können“, schöpft Mama Marlen Hoffnung.
Wollen auch Sie dem kleinen Rick und seiner Familie helfen? Hier finden Sie den Link zur Spendenaktion.
